Teil 2:

5-10 Jahre.

(1993-1998)


Nach den letzten Infektionen ging es mir allmählich besser und ich konnte mehr Zeit zu Hause verbringen. Dann wurde es spannend. 

I learnt early in my life not to take life seriously :)

Ich habe früh im meinem Leben gelernt,
nicht zu Ernst zu sein im Leben

Im Juni 1994 wurden meine Eltern und ich über eine mögliche Nierentransplantation informiert. Man hat zwei kleine Nieren gefunden! Wir waren sehr glücklich und aufgeregt über diese Möglichkeit, aber gleichzeitig auch sehr nervös und skeptisch. Eine Nierentransplantation würde für mich bedeuten, dass ich mit der Dialyse aufhören und endlich wieder ein Leben ohne Behandlungen beginnen könnte. Aber eine Transplantation war etwas, worüber wir nur sehr wenige Informationen hatten und auch nicht wussten, was genau uns erwarten würde.

Unglücklicherweise hatte ich nach der ersten Transplantation Probleme. Genauer gesagt war es so schlimm, dass die neuen Nieren nach nur 24 Stunden wieder entfernt werden mussten. Zu diesem Zeitpunkt war ich gerade mal 5 Jahre alt. Ich hatte große Angst und wollte mich einfach nur wieder besser fühlen.

One of the first holiday without dialysis

In meinem ersten Urlaub ohne Dialyse

Da die Transplantation schief gelaufen war, musste ich nun weiterhin drei Mal pro Woche zur Hämodialyse. Nur wenige Zeit später hatte ich wieder einmal einige Blutverklumpungen an meinem Katheter. Um dieses zu verhindern, musste ich nun zusätzlich zur Dialyse eine Therapie zur Verhinderung der Blutgerinnung (Antikoagulation) beginnen. Diese Behandlung verhinderte, dass mein Blut gerann, was wiederum verhinderte, dass der Katheter verstopfte und dadurch die Dialyse am besten arbeiten konnte.

Während dieser Zeit und alldem was hier passierte,  begann ich in den Kindergarten zu gehen. Dies war etwas ganz Besonderes für mich und ich liebte es. Aber weil ich durch den Schlauch für die künstliche Ernährung, der durch meine Nase ging, anders aussah, schauten mich die anderen Kinder manches Mal seltsam an. Dies hielt mich allerdings nicht davon ab, in den Kindergarten zu gehen und ich genoss es dort zu sein.

Im März 1995 ergab sich eine erneute Chance auf eine Nierentransplantation. Wir beschlossen diese durchführen zu lassen und veranlassten alles Nötige. Die Operation dauerte ungefähr 5 Stunden und dieses Mal arbeiteten die Nieren einwandfrei. Ich konnte das erste Mal seitdem ich 1 Jahr alt gewesen war wieder urinieren. Nach Monaten der Genesung im Krankenhaus war es mir dann endlich erlaubt nach Hause zu gehen.

Eins der größten Highlights in meinem Leben: Allein auf die Toilette gehen zu können

Eins der größten Highlights in meinem Leben: Allein auf die Toilette gehen zu können

Eine funktionierende Niere zu besitzen war damals mein größter Traum. Ich konnte endlich wieder normal essen. Ich probierte neue Dinge aus. Da ich nun mehr Freizeit hatte, verbrachte ich auch mehr Zeit in der Öffentlichkeit. Für einige Zeit nach der Transplantation musste ich noch drei Mal pro Woche für Blut- und Urintests ins Krankenhaus. Aber je länger ich meine neue Niere besaß, umso seltener wurden die Termine im Krankenhaus.

Aber eine neue Niere in meinem Körper zu haben, bedeutete auch neue Medikamente nehmen zu müssen. Dies beeinflusste mich körperlich auf eine neue Art und Weise. So schwoll mein Kopf zum Beispiel an und ich bekam Ekzeme. Das hat mich aber nicht so sehr gestört, denn ich war einfach nur froh nicht mehr drei Mal pro  Woche ins Krankenhaus zu müssen.

Im Juli 1995 begann ich dann mit der Schule. Dies war ein riesiges Wunder, da ich einige Jahre zuvor wegen meines schlechten Gesundheitszustandes gesagt bekommen hatte, niemals zur Schule gehen zu können.

Zu jener Zeit war alles perfekt. Außer das ich hier und da mal einen Husten oder eine Erkältung hatte, ging es mir gut. Im August 1997 bekamen wir dann plötzlich schlechte Nachrichten von einem Routine-Blut- und Urintest. Ich hatte große Angst meine Nieren ein weiteres Mal zu verlieren. Unglücklicherweise verbesserten sich die Berichte nicht, obwohl die Ärzte alles in ihrer Macht stehende taten, um die Nieren durch Blutplasmabehandlungen am Leben zu halten. Zu guter letzt half dies alles nicht und ich musste wieder mit der Dialyse beginnen. Um wieder mit der Dialyse beginnen zu können, musste ich für das Einsetzen des Katheters eine weitere Operation über mich ergehen lassen.

First school day

Mein erster Schultag

An dieser Stelle wollten die Ärzte die Nieren wieder entfernen, da sie ohnehin nicht arbeiteten. Aber ich sah die Nieren als meinen Freund und wollte sie nicht verlieren. Nach ein paar weiteren Wochen verursachten die Nieren mehr Schaden als dass sie Gutes taten und ich begann Blut zu urinieren. Nach weiteren Gesprächen mit meinen Ärzten und meinen Eltern erkannte ich, dass es besser war die Nieren entfernen zu lassen.

Dies war eine riesige Enttäuschung für mich und ich bekam schwere Depressionen! Ich erinnere mich daran, dass ich 2 Wochen zu Hause lag und weder sprach noch aß oder vor die Tür ging. Ich war so deprimiert, dass ich sogar darüber nachdachte mir das Leben zu nehmen. Ich war gerade erst 8 Jahre alt. Ich konnte einfach nicht verstehen, was da gerade mit mir passierte und es machte keinen Sinn für mich ein solches Leben zu leben. Auch war ich sauer auf Gott. Ich wuchs in einer christlichen Familie auf und ging fast jeden Sonntag in die Gemeinde. Dort von einem guten Gott zu hören,  machte an dieser Stelle in meinem Leben einfach keinen Sinn. 

Nach 2 Wochen, in denen ich ordentlich an Gewicht verloren hatte und emotional, physisch und auch geistlich niedergeschlagen war, baten meine Eltern die Ältesten in unseren Gemeinde mich zu besuchen. Sie beteten für mich, insbesondere für geistliche und emotionale Stärke. Nach dieser Erfahrung begann ich langsam stärker zu werden und zu akzeptieren, wieder zur Dialyse gehen zu müssen.

Take it easy no matter what! :)

Einfach locker nehmen 🙂

Nachdem meine Nieren entfernt wurden, musste ich noch ein paar Tage im Krankenhaus bleiben. Als meine Mutter mich aus dem Krankenhaus abholte, hatten wir auf dem Heimweg eine Autounfall. Das Auto überschlug sich und blieb auf dem Dach liegen. Irgendwie schaffte es meine Mutter sich als erstes aus dem Auto zu befreien und mich anschließend schnell herauszuholen. Da ich gerade erste eine schwere Operation hinter mir hatte, wurde ich vorsichtshalber mit dem Hubschrauber wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Unglaublicherweise hatten weder meine Mutter noch ich irgendwelche Verletzungen davon getragen. Zur Beobachtung musste ich noch eine Nacht im Krankenhaus bleiben. Meine Mutter hingegen durfte noch am selben Tag nach Hause. Als sie mich nun dieses Mal aus dem Krankenhaus entließen, schafften wir es heil nach Hause.

Von nun an lief die Dialyse recht gut, abgesehen von ein paar kleinen gesundheitlichen Problemen. Trotz alledem wollten die Ärzte mich im November 1998 wieder auf die Transplantationsliste setzen. Dies war eine schwierige Entscheidung für uns, da die beiden vorherigen Nieren nicht wirklich lange gearbeitet hatten. Außerdem ist HUS eine chronische Krankheit, die nur aktiv ist, wenn die Nieren arbeiten. Aus diesem Grund würde es für mich ein großes Risiko bedeuten,  Nieren zu besitzen. In guter Hoffnung entschied ich mich wieder dafür, mich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen…

“Du gehst niemals allein auf die Spitze, da ist immer jemand der dir hilft dorthin zu kommen” Das ist es was meine Familie tat!

“Du gehst niemals allein auf die Spitze, da ist immer jemand der dir hilft dorthin zu kommen” Das ist es was meine Familie tat!

Fortsetzung folgt …

Hier noch ein paar Informationen zu Thema Nierentransplantationen:

Um eine Niere zu erhalten, werden Patienten auf eine Warteliste gesetzt. Jeder Patient benötigt eine Niere von einem Spender mit der selben Blutgruppe, Größe und vielen anderen Kriterien. Manchmal passt eine Spenderniere auf mehrere Patienten. Wenn dies passiert, wird die Niere an denjenigen gegeben, der am längsten auf eine Niere wartet. Ein gesunder Mensch besitzt 2 Nieren, aber bei einer Transplantation bekommt man nur eine Niere. Eine Niere ist vollkommen ausreichend um den Körper von allen Giftstoffen zu reinigen.

Besuche Donate (Australien) oder Donate (Schweiz) um mehr Informationen über Nierentransplantationen oder Spendenmöglichkeiten zu erhalten.


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